Artikelen & media
De aandacht voor de gevolgen van een IC-opname is in de laatste vijf jaar sterk toegenomen. Diverse wetenschappelijke publicaties zijn verschenen en ook in de media is er geleidelijk meer belangstelling voor het onderwerp. Een beknopt overzicht wordt hieronder weergegeven.
In het vakblad International Journal of Psychology & Behavior Analysis worden de eerste onderzoeksresultaten van de Balanstraining weergegeven. In navolging op het 7e internationale EfCCNA congres in Belfast is op initiatief van Dr. Margot van Mol en in samenwerking met Lilian Vloet, Lector Acute Intensive Zorg aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen en Hanneke Oonk een artikel geschreven over de eerste resultaten van het onderzoek naar de effecten van de Balanstraining voor ex-IC-patiënten. Het is voor het eerst dat deze nieuwe methode, om met de gevolgen van een kritieke ziekte en opname op de Intensive Care te leren omgaan, beschreven wordt in een internationaal tijdschrift. Ook te bekijken via de link: https://www.graphyonline.com/archives/archivedownload.php?pid=IJPBA-134
De Balanstraining tijdens het 7e internationale EfCCNA congres in Belfast: prijs voor beste presentatie.
Tijdens dit internationale congres voor o.a. IC verpleegkundigen heeft Margot van Mol, werkzaam in het Erasmus als IC verpleegkundige, de eerste resultaten van het onderzoek naar de effecten van de Balanstraining gepresenteerd. Haar presentatie 'The evaluation of 'Balance-training'; a new method in the aftercare of intensive care patients' sleepte de prijs voor 'beste presentatie' in de wacht. Zeer bijzonder gezien het grote aantal presentaties dat tijdens het congres is gegeven. Meer informatie over het programma is te vinden op efccna.org/programme/full-programme.
In het vakblad voor Acute Zorg; Venticare Magazine van februari 2017 staat een informatief artikel over het Post Intensive Care Syndroom(PICS).
De titel is al veelzeggend; IC-survivor levert fors in op kwaliteit van leven. Een informatief artikel waarin de zorgprofessional en de ervaringsdeskundigen samen aan het woord zijn over wat de kritieke ziekte en opname op de intensive care op de langere termijn betekent voor de patiënt. Er wordt aandacht geschonken aan de Balanstraining voor ex-IC-patiënten, waarin ook enkele effecten van de Balanstraining weergegeven worden en deelneemster Marjolein haar ervaringen beschrijft.
Interview van Marjolein in Linda over het Post Intensive Care Syndroom.
Marjolein vertelt over haar ziektegeschiedenis op en na de Intensive Care en welke restklachten zij nog dagelijks ondervindt door haar IC-opname. Tegenwoordig zijn deze restklachten beter bekend als het Post Intensive Care Syndroom. Marjolein kwam tijdens haar herstel in aanraking met de Balanstraining, mede hierdoor is haar kwaliteit van leven weer toegenomen. Zie de volgende link:
http://www.lindanieuws.nl/…/marjolein-48-heeft-pics-nadat-…/
Proefschrift Daniela Dettling Ihnenfeldt
Daniela Dettling-Ihnenfeldt, fysiotherapeut, onderzoeker (en vanaf 16 februari 2017) doctor, heeft een proefschrift geschreven over het Post Intensive Care syndroom. Een interessant en waardevol document waarin zij het resultaat beschrijft van haar studie naar het functioneren van patiënten na een Intensive Care-opname. Het onderzoek is uitgevoerd in het AMC en Tergooi. Zij beschrijft hoe voormalig IC patiënten omgaan met hun klachten en wat hun kwaliteit van leven is. Daarnaast geeft zij weer wat de haalbaarheid is van een intensive care-nazorgpoli. Het proefschrift is in het Engels te lezen.
IC Overlevers | Uitzending Kruispunt
In 2012 maakte Kruispunt een uitzending over mensen met een IC trauma. Dat leverde een stortvloed aan reacties op van kijkers, voornamelijk ex-IC patiënten, die zich herkenden in de verhalen. In deze uitzending van 2015 wordt opnieuw aandacht besteed aan dit onderwerp.
Een opname op de Intensive Care kan je leven ingrijpend veranderen. Per jaar belanden er zo’n 85-duizend mensen op een IC. Als ze deze afdeling verlaten, worstelen ze vaak nog lange tijd met deze extreme periode in hun leven. Niet alleen door de angstige ervaring op de IC zelf, maar ook omdat ze daarna fysiek en geestelijk nooit meer de oude worden. Erica van Egdom, ex-IC patiënt: ‘Ik werd wakker na tien dagen coma en kon me niet bewegen, zo verzwakt was ik. Ik dacht op dat moment dat er iets faliekant mis was gegaan en ik volledig verlamd was. Maar ik kon niets vragen omdat ik een beademingsbuis in mijn keel had’
Preventie van het post-ic-syndroom (PICS)
De gevolgen van een kritieke ziekte blijken groot en het aantal ic-overlevers dat problemen ervaart loopt in Nederland in de honderdduizenden. Onbekendheid met PICS maakt dat vele patiënten zich eenzaam voelen in hun zoektocht waarom ze het oude leven maar niet op kunnen pakken: hun klachten op fysiek, cognitief en psychisch gebied worden niet herkend. Daar moet verandering in komen! Gelukkig zijn er vele preventieve mogelijkheden waardoor een enorme winst in kwaliteit van overleven gehaald kan worden.
Marianne Brackel, patiëntervaringsdeskundige, heeft een artikel geschreven waarin ze pleit voor preventie van het post-ic-syndroom (PICS) voor betere nazorg aan patiënt en familie.
IC Connect, de recent opgerichte patiëntenorganisatie vallend onder Stichting FCIC.
Tijdens het eerste PICS congres van Stichting FCIC en IC Connect op 12 november 2019 is de nieuwe website van IC Connect gelanceerd. Een informatieve website waar u als ervaringsdeskundige en professional terecht kunt om inzichten te krijgen over de intensive care en de mogelijke gevolgen van een IC opname.
Post Intensive Care Syndroom- Familie
Het nieuwe filmpje over Post Intensive Care Syndroom bij Familieleden is online. Dit filmpje is tot stand gekomen in samenwerking met Stichting FCIC, IC Connect, de Hoge School Arnhem Nijmegen en SIA. Vanuit mijn professionele ervaring is hier ook een bijdrage aan geleverd.
Delier op de intensive care
Het nieuwe filmpje “Delier op de intensive care” is online. Dit tekenfilmpje borduurt voort op “Dorien en haar familie” uit het PICS filmpje en geeft op een speelse, maar indringende wijze een duidelijke uitleg over delier, hoe het ontstaat, de gevolgen, wat de familie kan doen en de rol van het IC team. Dit filmpje is tot stand gekomen in samenwerking met het Radboudumc, de Hoge School Arnhem Nijmegen, St. FCIC en IC Connect en SIA. Bijzonder om vanuit mijn professionele ervaring hier ook een bijdrage aan geleverd te hebben.
Het boek Sepsis en daarna is bedoeld voor iedereen die een sepsis doormaakt(e) of van dichtbij mee heeft gemaakt. In alle gevallen is sepsis een heftig ziektebeeld dat zijn sporen kan nalaten. Sepsis is levensbedreigend, en doet veel mensen op de Intensive Care belanden. Maar ook zonder Intensive Care opname hebben de betrokkenen vaak een lange weg van herstel te gaan.
Idelette Nutma beschrijft in dit boek een duidelijk beeld wat het inhoudt en geeft handvatten om met de gevolgen om te leren gaan.
Website over Aortadissectie
Het onderliggend lijden bij patiënten die een opname op de intensive care hebben meegemaakt is heel divers. Wanneer u of uw naasten te maken hebben gehad met een aortadissectie is het zeer de moeite waard om de volgende website te bezoeken: www.aortadissectie.com
Connie van Bemmel heeft in december 2012 zelf een aortadissectie type B gekregen. Zij heeft in haar zoektocht naar informatie alles grotendeels zelf uit moeten zoeken. Dat is de reden dat zij samen met haar dochter deze website heeft opgericht. De website biedt lotgenoten omvangrijke informatie over een aortadissectie type A en B. Het doel van de website is:
- info verzamelen en geven rondom Aortadissectie
- aandacht vragen voor Aortadissectie
- wie is de mens achter Aortadissectie, waar krijg je mee te maken
- organisatie van lotgenotencontact
- centraal punt waar algemene vragen gesteld kunnen worden.
Bijna Dood Ervaring
Gerard Heijnen heeft naar aanleiding van zijn eigen Bijna Dood Ervaring een boek geschreven over zijn ervaringen getiteld Voorbij Vandaag. Zijn doel was om hierin iets van duidelijkheid te verschaffen voor andere mensen over een BDE. Tevens bied hij de mogelijkheid tot een persoonlijk consult, dit doet hij vrij van kosten. Ook geeft hij lezingen over Bijna Dood Ervaringen en zet hij zich in voor Stichting FCIC.
Waarom praten slechts deels helpt bij het verwerken van trauma's
In dit artikel van Vrij Nederland, 11 november 2018 verwoord Prof. dr. Bessel van der Kolk, traumadeskundige hoe het komt dat trauma niet alleen met vertellen over de gebeurtenis verwerkt kan worden. Ook lichaamsgerichte therapie wordt hierin aanbevolen. Hij noemt o.a. Yoga en meditatie als mogelijkheden hierin.
Artikel Vrij Nederland 11 november 2018 . Ook het boek Traumasporen van Bessel van der Kolk geeft veel informatie over mogelijke andere behandelmethodes bij het verwerken van overweldigende gebeurtenissen.